As pessoas usam Tiktok para mudar a idéia de doenças invisíveis. O que um trabalhador médico pode descobrir, escondendo?
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Uma das minhas tarefas no terceiro ano da faculdade de medicina era perguntar ao paciente a clínica se eu pudesse visit á-lo em casa. O significado dessa tarefa (um pouco presunçoso, como muitas tentativas semelhantes de ensinar futuros médicos de humildade) era entender melhor o efeito da vida do paciente na vida do paciente, diante dela em um contexto natural, e não em uma observação anônima escritório. O homem que visitei tinha cerca de vinte anos, ele tinha uma doença genética que levou a um atraso na puberdade, físico esbelto e dependência ao longo da vida de injeções de testosterona. Sente i-me ao lado dele em um sofá de couro preto em seu rancho mal mobiliado e perguntei a ele em detalhes sobre trabalho, infância, datas. Ele respondeu obedientemente, acostumado ao ritmo das entrevistas clínicas para se perguntar o que exatamente eu queria saber. Foi há 15 anos e, mesmo assim, me senti bizarro, representando uma aparência longa e extinta de um médico da aldeia que estava tornando o lar mais por curiosidade do que o necessário.
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Atualmente, é muito fácil encontrar conversas médicas em relação aos antecedentes de um ambiente doméstico. O paradigma de telemedicina causado por uma pandemia me obrigou a gastroenterologista, a olhar para as casas de meus pacientes por meses, direcionando os olhos a seu critério no rosto ou no umbigo, um chip de cozinha ou uma colcha acolchoada. Em outros lugares da Internet, muito além dos limites das interfaces que atendem aos requisitos de privacidade, outros pacientes encenam seus problemas gastrointestinais para um público muito mais amplo. Uma mulher que sofre de constipação por mais de uma semana é dançar para estimular os movimentos intestinais. Outra mulher com um cano para alimentar piscadelas e sorrisos, preparando uma bolsa com uma mistura de leite sob o coro de Miley Cyrus. Passando por janelas tão íntimas, fico impressionado com a forma como as perspectivas que foram cuidadosamente imploradas, agora são oferecidas ativamente voluntariamente.
Embora plataformas de mídia social como o TikTok ofereçam uma oportunidade de mostrar todos os tipos de distúrbios crônicos, algumas doenças complexas recebem atenção especial porque muitas vezes são mal compreendidas. Essas doenças são às vezes chamadas de doenças “invisíveis” porque as deficiências que causam não são óbvias para o observador casual. No seu recente livro de memórias, The Invisible Kingdom, a autora Meghan O’Rourke expandiu esta definição para a invisibilidade clínica, concentrando-se em condições que são “difíceis para os médicos diagnosticarem e tratarem” porque “desafiam as estruturas existentes”. Documentar o cotidiano desses pacientes aproxima-se da lógica da visita domiciliar de um médico, lançando luz sobre o que não pode ser visto pelas lentes da clínica. Algumas dessas condições, como gastroparesia (retardo no esvaziamento gástrico que pode causar náusea, plenitude e dor abdominal), estão dentro da minha área de especialização, mas são frequentemente agrupadas com outras, como síndrome de hipermobilidade articular, disfunção de mastócitos e síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) – por razões que permanecem especulativas.
Alguns dos pacientes que atendo na clínica com sintomas gastrointestinais misteriosos me mostram vídeos caseiros como evidência da gravidade de seus sintomas: selfies de barrigas inchadas, vídeos de soluços histéricos, fotografias dos diversos conteúdos de seus banheiros. Muitas vinhetas do TikTok sobre doenças crônicas dizem a mesma coisa, mas com mais brilho, e são apresentadas como prova nos tribunais da opinião pública. A motivação para muitos dos vídeos é expressa na linguagem da propaganda destinada a aumentar a conscientização sobre uma doença específica ou, com a mesma frequência, na tendência da medicina tradicional de banalizá-la.
Algumas doenças invisíveis também são doenças controversas, nomeadas porque sua relevância biológica às vezes é considerada como uma questão de opinião. Essa contradição surge pelas mesmas razões que O’Rurka listou em suas memórias: a complexidade desses diagnósticos contradiz a lógica redutiva da biomedicina, que não possui bons métodos para confirm á-los. Mesmo uma doença como a gastroparesia, justificada para apoiar décadas de pesquisa financiada pelo governo e indústria federal, pode ser desafiada na periferia. Um teste que determina a velocidade de esvaziar o estômago pode fazer um diagnóstico, mas muitas outras variáveis (por exemplo, drogas, açúcar no sangue, estresse agudo) pode distorcer seus resultados, e um paciente pode eventualmente se mover de um estado anormal para normal e vice versa. No entanto, no Tiktok, um rótulo como a gastroparesia tem peso, independentemente de suas características clínicas, e esse é um estigma de legitimidade, que é frequentemente chamado de difícil conquistar.
Muitos pacientes ficam horrorizados ao pensar na possibilidade de instalar um tubo de nutrientes quando eu levanto esse tópico pela primeira vez na clínica, eles estão assustados com sua invasividade, esse desvio repentino ao longo de uma das maneiras mais familiares para o corpo. As vantagens potenciais são combinadas com riscos – sangramento, infecção, equilíbrio de eletrólitos, maior dor – por isso me surpreende quando outros pacientes pedem essa intervenção pelo nome. Quando coleciono um “Pipe para alimentação” do tiktok no mecanismo de pesquisa, em vez de várias miniaturas correspondentes, recebo uma imagem de um estômago de desenho animado segurando um coração de desenho animado e um botão me convidando para “ver recursos”, que, como, como Acontece u-se, foram retirados da Associação Nacional de Distúrbios Alimentares. A presunção subjacente a essa proposta, segundo a qual qualquer pessoa que esteja procurando informações sobre os tubos de alimentação será mais útil para obter conselhos sobre distúrbios alimentares, seria arriscado se eu o fizesse no meu escritório. Lá, pode ser percebido como um exemplo de “perseguição médica”, que é frequentemente descrita na mesma plataforma. De fato, faz sentido passar por um exame para distúrbios alimentares antes de recomendar uma refeição invasiva, que nessas circunstâncias pode prejudicar mais do que ajudar. Mas essa pergunta pode ser difícil de perguntar neutra quando os pacientes já estão configurados para estudar cuidadosamente as vozes dos médicos em busca de notas de dúvida ou rejeição, sem mencionar o fato de que, contra os antecedentes da história da medicina, os médicos (principalmente homens) cometeram um erro repetidamente, atribuindo sintomas físicos (principalmente mulheres) à mente inquieta.
