Para muitos, a palavra “próteses” significa cadeiras de rodas e aparelhos auditivos. Adultos com distúrbios cognitivos são pioneiros no novo paradigma das tecnologias auxiliares.
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Brian Villani, de 26 anos, alto, vestido de cáqui, extrovertido, autocrítico e sincero, compartilha com dois vizinhos um apartamento no jardim em Bolshoi Boston, fornecido de acordo com a cultura material da geração jovem: uma grande Sofá com suavidade excessiva, vários sistemas de jogo, pôsteres de tamanho grande, bagunça de utensílios de cozinha de plástico. Ele viaja de trem para o trabalho, que está nos correios corporativos no centro da cidade há muitos anos, e ele gosta deste trabalho: “Eu tenho tomado todas as parcelas e todos os meus fornecedores me conhecem”, diz ele. Ele mora perto – “mas não muito perto”, ele diz sarcasticamente “para seus pais e nutre uma paixão imutável pelo esporte, especialmente pela arte do locutor. Ele conta os dias antes do casamento de seu irmão.
Villani se move pela vida, de casa para trabalho e vic e-versa, usando um conjunto expandido de tecnologias que combinam familiares e incomuns. Na parede de sua cozinha, há um tablet com uma tela de toque, que controla o forno de microondas no comando de voz e um balde de lixo com uma adição sensorial se abre com um movimento do braço ou membro. Suas persianas nas janelas se abrem automaticamente e fecham, acolhedor e abafando o sol, de manhã e à noite, usando um aplicativo telefônico. Seu chuveiro liga/desliga e regula a temperatura usando uma tela de toque, o que simplifica uma tarefa cognitiva de motor articular. Para ouvir música e encontrar informações sobre a internet, como em muitas outras famílias, ele usa uma coluna inteligente, mas Villani também tem um script de voz em um tablet que é ativado quando ele diz “bom dia” ou “boa noite” para concluir O dia, dublado por lembretes digitais, grande e pequena: manchetes de notícias, os próximos eventos do calendário e uma dica diária para levar um crachá do escritório com ele quando ele sai pela porta. Esta é uma rotina matinal que conecta todas as etapas que levam de casa ao escritório.
Como seus vizinhos na sala, Villani se formou na Universidade de Leslie, vizinha em Cambridge, onde estudou sob o programa de limites do Programa, um programa híbrido de dois anos para jovens com distúrbios do desenvolvimento e distúrbios cognitivos que combinam o trabalho do curso com a vida Habilidades: Compilar orçamentos, tempo de gerenciamento, planejamento de energia. Agora que ele vive com menos ajuda de uma pessoa, ele adotou um conjunto de ferramentas e aplicativos de software para uma casa inteligente como um complemento às tarefas da vida cotidiana que ele trabalhou na escola.
“A tecnologia é como eu alconho a máxima independência”, diz Villani. Ele expressa uma idéia que muda rapidamente o paradigma de próteses e tecnologias “assistentes” nos EUA: o que é considerado tecnologia, como e por quem é usada e também como é pago e distribuído.
Muitas pessoas pensam em próteses e tecnologias auxiliares, ou em, em um paradigma relativamente estreito, imaginando objetos tão familiares como cadeiras de rodas, caminhantes e aparelhos auditivos. Durante décadas, os serviços públicos para assistência a nós, pessoas com deficiência, se formaram realmente de acordo com esse entendimento clínico, oferecendo um revestimento do que é formalmente chamado de equipamento médico (equipamento médico durável), pois é “necessário do ponto de vista médico”. Essas tecnologias médicas, é claro, permanecem importantes. Mas eles geralmente não satisfazem a necessidade de ajudar adultos como Brian.
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Até recentemente, pessoas com distúrbios do desenvolvimento ou distúrbios cognitivos (ou com barreiras físicas e cognitivas combinadas) eram amplamente confiadas com a ajuda de pessoas, que vão desde cozinhar e higiene pessoal até a organização e lembretes. Às vezes, essa presença de pessoas é desejável e necessária. Mas, às vezes, aut o-e -butter – talvez uma geração específica de pessoas que conseguiram alcançar uma inclusão mais ampla na vida escolar – preferem uma abordagem baseada na tecnologia, com controle remoto e contatos de reserva fácil, e não uma equipe substituída de assistentes pessoalmente.
As próteses para esta categoria de população não são tão substituídas de detalhes para a mobilidade física. Isso é algo menos tangível, mais difuso e requer um paradigma separado de assistência, impensável mesmo na recente era da lei sobre os americanos com capacidades limitadas, com seu sotaque na infraestrutura física mais importante, como rampas e elevadores. Para pessoas como Chris, a ajuda agora se manifesta na forma de uma combinação de moradias independentes, companheiros de animais, tecnologias da casa inteligente e videoconferências com suporte remoto. Esta é uma combinação de tecnologias altas e baixas em ferramentas distribuídas combinadas na rede, muitas das quais estão prontas para uso e são facilmente integradas à vida cotidiana, o que permite superar algumas barreiras logísticas ao emprego.
E a constelação da tecnologia é uma metáfora realmente adequada. Não existe uma maneira única de domínio neste mercado – não existe um sistema único que equipará o espaço ou local de trabalho com funções “universais” para obter acessibilidade. Não existe um único “efeito de roteiro” para este mundo digital. Em vez disso, é necessária uma abordagem, focada em uma pessoa que permitirá que você colete um conjunto de serviços e ferramentas humanos, de maneira flexível e elegante para satisfazer as necessidades e solicitações de cada pessoa separadamente. Mais importante, esse futuro da automação não deve ser uma substituição completa e perturbadora dos cuidados e comunicação humana. O futuro pode ser mais interessante e complexo: nova e desenvolvendo cooperação entre pessoas e dispositivos auxiliares, baixa e alta e alta tecnologia, casa e profissional. Se isso for organizado com cautela, uma idéia expandida de AT pode ajudar a criar suporte não apenas para necessidades médicas, mas também para uma determinação completa da vida: a vida acompanhada por ajuda diária crítica, mas sem armazenar pessoas com “necessidades especiais. “
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Naturalmente, a assistência à distância pode causar dificuldades em algumas famílias e guardiões de adultos que estão preocupados com a segurança. Mas “devemos respeitar a dignidade das pessoas que correm o risco”, diz Holly Reiff, especialista em relações com prestadores de serviços auxiliares do Departamento de Saúde Mental do Missouri.”Precisamos de uma mudança na cultura não apenas no campo, mas em todo o sistema social. Devemos apreciar cada pessoa e levar em consideração suas habilidades”.
Uma nova política – uma combinação de parcerias e iniciativas federais no nível do Estado – conhecido como tecnologia adiante, ou às vezes tecnologia primeiro, ou, no sentido amplo, “tecnologias favoráveis” ou “tecnologias de suporte”, foi projetado para perceber isso Mudança nos paradigmas em próteses. Esses programas são implementados no Missouri, Tennessee, Ohio e Massachusetts, e são seguidos por muitos outros estados onde esforços de longa data para criar moradias confiáveis e assistência no desenvolvimento de trabalho para adultos com distúrbios do desenvolvimento agora expandem o financiamento para testes, aquisição e Treinamento de uma coleção de equipamentos muito mais ampla.
O grup o-alvo em Massachusetts começou com entrevistas direcionadas, documentando as necessidades e desejos de adultos com comprometimento cognitivo e trazendo essas histórias como um argumento a favor de grandes investimentos em tecnologia. O relatório conta a história da norma cujo modelo de serviços auxiliares incluiu inicialmente a estadia noturna de um assistente pessoal. A norma queria mais solidão e menos pessoas de fora em sua casa; Ela insistiu que estava pronta para apoio remoto para cuidados noturnos. Depois que durante os exercícios de segurança conduzidos pelo serviço de bombeiros locais, acabei em caso de emergência, você pode chegar à casa dela em 90 segundos, a norma mudou para um modelo tecnológico de segurança: com a ajuda de uma câmera de vídeo, ela vê Quem bate em sua porta e está conectado à noite ao serviço de serviço do provedor de serviços local em formato digital. O livro também conta sobre Jack, ao qual os funcionários chegam três vezes por semana e apoiam em um modo de videoconferência usando um avatar para receber suporte adicional no local – desde a escolha de roupas adequadas até perguntas sobre o uso de uma cafeteira. Há histórias sobre geladeiras equipadas com departamentos que disponibilizam medicamentos em uma determinada hora do dia, sobre comprimidos equipados com aplicativos que criam mensagens de voz individuais para interação no local de trabalho e até mesmo sobre aplicativos telefônicos simples que criam listas simples e visuais de tarefas para casa ou trabalho. Os suportes podem ser grandes ou pequenos, e as possíveis combinações de hardware e software são infinitas.
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Os esforços do programa Avanço da Tecnologia expandem não apenas a própria técnica, mas também o suporte à consultoria para sua implementação e uso. Em Massachusetts, o grup o-alvo do atacante da tecnologia levou ao surgimento de novos empregos, por exemplo, para Jeff Baucher, que é coordenador da tecnologia auxiliar no centro nordeste do arco em Danvers, Massachusetts. O Bucker organiza a biblioteca e o improvisado “salão de demonstração” para adultos com deficiência e suas famílias ou guardiões que vêm e testam equipamentos que podem ser úteis para eles em suas próprias condições. Eles podem pegar ferramentas da biblioteca ARC por 30 dias para garantir que os benefícios do dispositivo realmente dominem o entusiasmo fácil por novos gadgets. O Bucker começou sua carreira no campo da educação especial, onde o AT Light não se deveu à velocidade do software, mas com a ajuda de um antigo recipiente analógico com um filme. Trabalhando com um ergoterapeuta e um cliente difícil de segurar uma escova de dentes e um tubo com creme dental, o Bacight notou uma solução muito simples e adequada: o cliente poderia espremer a pasta de dente no recipiente de filme e depois mergulhar a escova de dentes na pasta . Uma solução simples é encontrar o item desejado no momento certo – é isso que o ajuda a encontrar as ferramentas adequadas para o cliente que ele tem em mãos.
Durante uma visita à biblioteca, o Bacight pode demonstrar scripts no tablet que podem ser configurados para lembretes personalizados ou uma sequência de tarefas, como Brian Villani em casa. Ou, talvez, um cronômetro para cozinhar, que se integra ao fogão e desligará o aquecimento se a panela for deixada por muito tempo. Ele pode apresentar aos clientes o aplicativo para smartphone, o que eles já têm. Obviamente, a tecnologia de uma casa inteligente e produtos de IoT ajuda adultos com uma variedade de doenças – tanto com deficiências quanto sem eles. E nenhuma abordagem é adequada para todos. É necessário ter ingenuidade e flexibilidade para combinar o que você precisa e querer todas as pessoas específicas – quanta ajuda, em que forma e com que tipos de apoio humano ao lado dele. Esta não é uma automação idiota, mas uma liga criativa de associação e parceria, que os transforma em um conjunto especial de tecnologias auxiliares de uma nova geração.
“As tecnologias auxiliares podem ser quase qualquer coisa”, diz Jennifer Petersen, chefe do Programa de Tecnologia Auxiliar do Departamento de Serviços para o Desenvolvimento de Massachusetts.”Isso é tudo o que ajuda uma pessoa a preservar ou melhorar suas habilidades para ajud á-lo a alcançar o que está lutando”. Petersen ajuda a coordenar o trabalho de grupos de tecnologias auxiliares dentro da estrutura de parcerias federais e públicas que aconselham as pessoas, ajudand o-as a realizar tarefas de casa e de trabalho, além de eventos sociais e de entretenimento. Por exemplo, eles estão envolvidos no design conjunto de jogos adaptativos. Os jogos podem ser uma forma de conexão social, que começa na Internet e pode se transformar em comunicação pessoal. Petersen diz que essa forma de acesso foi especialmente importante durante a pandemia, e que seu próprio filho adulto, um jogador ávido, fez vários novos amigos, com quem ele agora é visto regularmente pessoalmente.”As tecnologias auxiliares podem ser quase todas”, diz Jennifer Petersen, chefe do Programa de Tecnologia Auxiliar no Departamento de Desenvolvimento de Massachusetts.”Isso é tudo o que ajuda uma pessoa a preservar ou melhorar suas habilidades para ajud á-lo a alcançar o que está lutando”. Petersen ajuda a coordenar o trabalho de grupos de tecnologias auxiliares dentro da estrutura de parcerias federais e públicas que aconselham as pessoas, ajudand o-as a realizar tarefas de casa e de trabalho, além de eventos sociais e de entretenimento. Por exemplo, eles estão envolvidos no design conjunto de jogos adaptativos. Os jogos podem ser uma forma de conexão social, que começa na Internet e pode se transformar em comunicação pessoal. Petersen diz que essa forma de acesso foi especialmente importante durante a pandemia, e que seu próprio filho adulto, um jogador ávido, fez vários novos amigos, com quem agora é visto regularmente pessoalmente. “As tecnologias auxiliares podem ser quase qualquer coisa”, diz Jennifer Petersen, chefe do Programa de Tecnologia Auxiliar no Departamento de Serviços para o Desenvolvimento de Massachusetts.”Isso é tudo o que ajuda uma pessoa a preservar ou melhorar suas habilidades para ajud á-lo a alcançar o que está lutando”. Petersen ajuda a coordenar o trabalho de grupos de tecnologias auxiliares dentro da estrutura de parcerias federais e públicas que aconselham as pessoas, ajudand o-as a realizar tarefas de casa e de trabalho, além de eventos sociais e de entretenimento. Por exemplo, eles estão envolvidos no design conjunto de jogos adaptativos. Os jogos podem ser uma forma de conexão social, que começa na Internet e pode se transformar em comunicação pessoal. Petersen diz que essa forma de acesso foi especialmente importante durante a pandemia, e que seu próprio filho adulto, um jogador ávido, fez vários novos amigos, com quem ele agora é visto regularmente pessoalmente.
