O severo sistema de saúde dos EUA muitas vezes deixa os pacientes com dor em pior situação. É hora dos médicos mostrarem respeito e compaixão novamente.
Salve esta história
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Esta história foi adaptada de The Song of Our Scars: The Untold Story of Pain, de Haider Warraich.
Eu nunca soube o que minhas costas faziam por mim até quebrá-las. Acontece que ela fez tudo. Ela me ajudou a levantar, sentar e deitar. Ela me ajudou a andar e correr. Mas agora o disco estava se projetando na medula espinhal, provocando arrepios na cauda e nos dedos dos pés. Todo o meu corpo ficou tenso, como um elástico esticado até o limite.
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Eu tinha 20 anos e minha vida expansiva foi subitamente reduzida a um dormitório que era pouco maior que um banheiro. Ficar sentado no carro era doloroso. A escada pendia como uma parede impenetrável. Era tão doloroso para mim ir ao banheiro compartilhado que muitas vezes fazia xixi na pia do quarto. Na pior das hipóteses, eu não conseguia nem sair da cama, embora fosse muito doloroso para mim ficar ali deitado. As restrições físicas também impossibilitaram minha comunicação. Se meus amigos não tivessem tido a gentileza de vir ao meu quarto e sentir pena de minha existência miserável, eu nunca teria sido capaz de vê-los. Rapidamente fiquei sem amigos.
Embora meu quarto fosse pequeno, eu não conseguia trabalhar nele, pois minhas costas ocupavam constantemente toda a minha atenção. Isso não apenas me prendeu em um espaço físico claustrofóbico, mas também me prendeu em um ponto no tempo com o qual eu não queria ter nada a ver: o presente. A dor se estendeu a cada segundo da minha vida, dificultando cada microdecisão, fazendo com que cada dia parecesse uma eternidade. Por mais que eu quisesse escapar da agonia, permaneci trancado no lugar enquanto a dor me drenava de toda a alegria que poderia experimentar.
Tal como a prisão, a dor crónica pode privar uma pessoa da sociedade. Muitos pacientes tentam compensar a perda de apoio social procurando ajuda médica.“Às vezes as pessoas procuram o sistema de saúde em busca deste tipo de ajuda e ficam provavelmente desapontadas”, diz Drew Leder, antropólogo e sofredor de dores crónicas.“As seguradoras não reembolsam o apoio emocional. Isso pode deixar uma pessoa desconhecida.”
O diagnóstico de dor crônica é a única maneira de reduzir o termo de conclusão. O diagnóstico pode ajudar no tratamento, mas para uma pessoa que sofre, ele pode dar algo ainda mais desejável – o significado da vida. No entanto, a natureza da dor crônica significa que, para muitas pessoas, o sistema de saúde se torna não apenas um aliado, mas também um antagonista de sua doença.
Talvez tenhamos entrado em um século de big data, mas para entender a experiência daqueles que vivem com dor, o antigo estudo de boa qualidade continua sendo o padrã o-ouro. Para descobrir o que sabemos sobre como a dor crônica afeta as pessoas, o Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde (NIHR) no Reino Unido financiou a metaettinografia – uma análise coletiva do que pacientes com dor no sistema musculoesquelético estão passando. Os pesquisadores verificaram mais de 300 estudos e selecionaram 77 para a síntese do relatório. Este relatório, que ocupa mais de 200 páginas, é uma análise importante dessa doença e pessoas que sofrem com isso.
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Os pesquisadores identificaram cinco tópicos que determinam a luta de pacientes com dor crônica. Os dois primeiros – a luta por se afirmar e por restaurar a si mesmo no tempo – dependem diretamente dessa doença destrutiva. Pessoas que sofrem de dor crônica brigam com o corpo, que falharam e ameaçam evaporar sua personalidade. A doença destrói seu senso de tempo, deixand o-os paralisados no momento incapazes de planejar o futuro ou serem espontâneos.
O sistema médico não apenas não traz alívio, mas também deixa muitas pessoas com dor crônica na pior posição do que antes.
O que é ainda mais destrutivo é que os próximos três problemas identificados pelos pesquisadores – uma busca por explicação do sofrimento, negociações com o sistema de saúde e a prova de legitimidade são efeitos colaterais tóxicos da medicina moderna, médicos que ela treinou e sistemas de saúde que ela apoiava. O sistema médico não apenas não traz alívio, mas também deixa muitas pessoas com dor crônica na pior posição do que antes.
Não há força que nos empurre para a introspecção como a dor. Uma pessoa com dor, como sei por experiência própria, é hipervigilante, prestando atenção a cada movimento do seu corpo e a cada superfície que toca. Essa hiperexcitação pode ser extremamente cansativa e muitas vezes falha, fazendo com que a pessoa rumine sobre cada dor, cada toque.
A luta para explicar o sofrimento é um artefato direto da prática médica, na qual o diagnóstico é importante. Um diagnóstico abre todos os tipos de portas para os pacientes, refletindo como os rabiscos de um médico em um bloco de notas ou algumas palavras digitadas às pressas em um computador podem impactar toda a vida de uma pessoa. Ele lhes dá esperança de libertação permanente, em vez de alívio efêmero. Permite-lhes sentir que têm uma doença física e não uma condição mental, que o que têm é “real” e não está na sua cabeça. Quando ficam em frente a uma máquina de raios X ou são carregados numa maca para o vazio em forma de donut de uma máquina de ressonância magnética, quase todos os pacientes com dor crónica esperam que algo se acenda, que algo se revele como partido. A última coisa que desejam é que lhes digam que tudo parece bem.
Desde o final do século XIX, as atitudes em relação à dor e as atitudes em relação ao sofrimento humano sofreram mudanças significativas. A ciência moderna mudou a vida humana tão rapidamente que causou às pessoas um “choque futuro”. Alguém poderia pensar que em nenhum lugar esta mudança sísmica se refletiria com mais força do que no corpo de um homem ou de uma mulher em sofrimento. No entanto, quando se trata da forma como o sistema de saúde moderno trata as pessoas com dor, tem havido regressão em vez de progresso, reflectido mais claramente no quarto tema identificado pelos investigadores do NIHR: como as pessoas com dor crónica negociam o seu caminho com o sistema de saúde.
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Quando a perna direita de Lara Birk cedeu no meio de um jogo de futebol, ela inicialmente pensou que tinha uma torção na panturrilha porque havia corrido muito naquele verão enquanto treinava para jogar pela seleção nacional no ensino fundamental. Mas a dor parecia desproporcional. Ninguém no campo conseguiu descobrir o que havia de errado e ela acabou sendo enviada para o pronto-socorro.
“O médico sempre me dizia para parar de chorar. Ele continuou fazendo perguntas ao meu pai e nem olhou nos meus olhos”, disse ela.”Outro médico disse à minha mãe que tudo isso está na minha cabeça e que ela precisa me levar a um psiquiatra”.
Birk sofreu no hospital por outro um dia e meio antes de alguém finalmente descobrir o que estava acontecendo: ela tinha uma síndrome de compartimento aguda, uma condição rara na qual a pressão cresce na parte muscular do braço ou da perna. Assim que mediu a pressão na perna, ela foi imediatamente enviada para uma operação urgente. Se o diagnóstico se arrastava por mais algumas horas, os cirurgiões disseram a ela, ela teria que cortar a perna.
Embora o diagnóstico tenha economizado seu membro, Birk se tornou o que eu não desejo a nenhum dos meus pacientes: um caso interessante do ponto de vista médico. Os médicos entraram constantemente e deixaram a enfermaria para inspecionar sua perna.”Eles se acalmaram quando conversei para conversar, apontando para o tendão exposto, palpando o pedaço dos músculos restantes e cutucando com bisturis de bolso em carne necrótica”, ela escreve em aut o-etnografia.
“Eles costumam me dizer que sou histérico – que só pior, prestando atenção a isso”.
Lara Birk
Foi apenas o começo do caminho de Birk para a dor. Agora ela já está mais de quarenta. Após a primeira operação, ela passou seis semanas no hospital e, no momento da alta, ainda era uma cadeira de rodas; Por quatro anos, ela foi com muletas. A ferida na perna dela tinha 10 polegadas de comprimento e 4 polegadas de largura. Então ela desenvolveu a síndrome do compartimento na perna esquerda. Ela sofreu um total de 15 operações e, embora a “causa orgânica” inicial de sua dor, obviamente, tenha sido eliminada, continuou sofrendo.
Quando conversei com ela, era óbvio que as palavras que os cirurgiões expressaram, a feriram ainda mais do que os cortes que fizeram.”Quando eu era jovem, não fui levado a sério”, disse ela.”Eles costumam me dizer que sou histérico, que só pior, prestando atenção a isso”.
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A etiqueta estava riscada sem piedade: “Pedi aos médicos para não tocarem nessa área, mas eles não prestaram atenção e me causaram dor”.
Mas como a dor de Birk continuou a voltar, ela não teve escolha senão continuar a consultar os mesmos médicos que abusaram dela.“As pessoas para quem eu estava voltando eram invisíveis para mim”, ela me disse.”Foi como ser envenenado com gás – comecei a duvidar dos meus próprios pensamentos. Talvez eles estejam certos e eu esteja inventando tudo. Eu internalizei isso e ainda estou trabalhando para me livrar disso.”
Se os médicos não aprenderam sobre isso na faculdade de medicina ou não conseguem fazer com que desapareça, então não existe.
Por mais comovente que seja, a história de Birk não é excepcional. É exatamente assim que a medicina moderna trata tudo o que não compreende. Se os médicos não aprenderam sobre isso na faculdade de medicina ou não conseguem fazer com que desapareça, então não existe.
Birk aprendeu a negociar com as estruturas hegemônicas que passaram a controlar sua vida. Para o sistema médico não basta estar doente, é preciso também desempenhar um papel.“Com o tempo, comecei a praticar quais detalhes e por quanto tempo dizer quando entrei em uma sala e encontrei o médico pela primeira vez”, diz Birk.
Birk é uma pessoa orgulhosa que nunca quis ficar visivelmente incapacitada por sua dor, mas descobriu que se não tivesse o desempenho esperado, as pessoas não a levariam a sério. Ela não queria andar com bengala, mas quando tentou dirigir sem bengala, foi repreendida por estacionar em uma vaga para deficientes físicos. Esta função social básica da dor crónica colocou-a numa posição difícil: se não lidar com a situação, não será levado a sério; você enfrenta – e eles começam a suspeitar de você.
Birk acabou resolvendo sua história com as próprias mãos, algo que os médicos não gostam de fazer. O médico americano médio leva 12 segundos para interromper um paciente quando ele começa a contar sua história. Tudo o que se segue ocorre nos termos do médico, na sintaxe por ele escolhida. E Birk, como uma mulher branca, altamente educada e de classe média alta, é perspicaz o suficiente para perceber que as coisas poderiam ser piores. Ela escreve que o seu “alto estatuto social” pode tê-la cegado “para as muitas formas como a raça e a classe podem exacerbar e complicar os efeitos da deficiência”.
Pacientes com dor crônica, atribuídos a uma abordagem médica algorítmica que recompensa distúrbios que podem ser visualizados, caracterizados e erradicados, tornaram-se párias. Eles existem em um purgatório entre doenças físicas e psicológicas. Esta é a principal razão pela qual enfrentam a quinta e última grande luta identificada no estudo do NIHR: a luta pela legitimidade. O desejo de legitimidade pode consumir tudo. Pode destruir a realidade de uma pessoa e, com o tempo, absorver todo o mundo ao seu redor.
