Num mundo onde os cuidados médicos num estado são um crime noutro, a interligação dos registos de saúde electrónicos coloca em risco os dados de saúde reprodutiva dos pacientes.
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Michelle Gomez se lembra do momento em que percebeu o problema. Isso foi no outono de 2022. Gomez (que, como eu, é um médico de família que realiza abortos na Califórnia) recentemente realizou um aborto medicamentoso virtual em uma paciente no Texas. A paciente voou para a casa da mãe na Califórnia, onde recebeu a receita, tomou os medicamentos vendidos pelo correio e manteve a gravidez. Ao retornar ao Texas, ela ficou preocupada com o sangramento contínuo e foi ao pronto-socorro. O sangramento foi autolimitado; ela não precisou de nenhuma intervenção médica importante. Gomez descobriu tudo isso na manhã seguinte.“Sentei-me em frente ao computador e vi o bilhete dela do pronto-socorro. E pensei: ‘Oh, Deus, se eu posso ver o bilhete deles, então eles deveriam ver o meu’, um bilhete que incluía prescrições e instruções para um aborto medicamentoso. poucas semanas depois, essa era a ligação que ela esperava, temendo que as autoridades do Texas viessem atrás dela – ou, pior, de seu paciente.
OPINIÃO COM FIO
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Christine Henneberg é médica na Califórnia e autora de Limitless: An Abortion Doctor Becomes a Mother.
Um vasto sistema de redes digitais denominados Health Information Exchanges, ou HIEs, liga dados de pacientes de milhares de prestadores de cuidados de saúde em todo o país. Com um clique do mouse, qualquer médico pode acessar o prontuário de um paciente de qualquer outro hospital ou clínica onde o paciente foi atendido, desde que ambos os locais estejam conectados ao mesmo HIE. Num país sem sistema nacional de saúde e com centenas de plataformas diferentes de registos de saúde electrónicos (EHR), o HIE contribui sem dúvida para cuidados de saúde eficientes, coordenados e de alta qualidade. No entanto, esta relação acarreta uma grande desvantagem: a privacidade.
A confidencialidade do paciente sempre foi um valor fundamental na assistência ao aborto e, com a decisão de Dobbs, os riscos tornaram-se ainda maiores. Sou uma das pessoas preocupadas com a questão do aborto e peço às empresas de EHR que ajam rapidamente, pois são elas que podem desenvolver soluções técnicas para proteger as informações digitais de saúde dos nossos pacientes. Se estas empresas não quiserem criar tais proteções, então a lei deverá forçá-las a fazê-lo.
Embora isso não explique na Constituição, a Suprema Corte historicamente interpretou várias emendas, implicando o “direito à vida privada”, que é mais conhecido no Roe V. Wade. Tendo justificado a decisão no caso ROE pelo regulamento sobre o procedimento legal adequado da 14ª emenda, a Suprema Corte realmente condenou o corpo feminino e sua capacidade de gravidez no direito à vida privada.
Nos 50 anos que passaram após a decisão do ROE, a Internet apareceu e, em seguida, um cartão médico eletrônico e HIE. Juntamente com o aumento das possibilidades de conectar e adiar informações, o governo federal adotou várias leis para proteger informações médicas, incluindo a Lei de Confidencialidade de 1974 e parte da lei HIPAA (HIPAA) de 1996. Mas a HIPAA não é principalmente a lei sobre confidencialidade; Seu principal objetivo é facilitar a transferência de registros médicos para fins médicos e de cobrança. Muitos pacientes não entendem que, de acordo com os médicos da HIPAA, são permitidos (embora nem sempre sejam necessários) para compartilhar informações médicas com outras organizações, incluindo companhias de seguros, autoridades de saúde e agências policiais.
A HIPAA contém algumas disposições sobre confidencialidade para proteger as informações “sensíveis”. Por exemplo, alguns registros do tratamento do vício em drogas só podem ser vistos pelos fornecedores nomeados. As agências policiais são proibidas de obter acesso a essas notas sem uma ordem judicial ou consentimento por escrito. O acesso aos registros do aborto pode ser limitado de maneira semelhante, mas com uma reserva técnica: essas restrições se aplicam apenas a determinados dados chamados “informações sobre visitar”, por exemplo, o texto do registro do médico. Outros dados, chamados “informações no nível do paciente”, incluindo imagens de ultrassom, formas de consentimento e medicina, permanecem disponíveis. Se, por exemplo, a paciente viajar para a Califórnia e ela for prescrita por Mifepriston e Mizroostol – um esquema padrão de aborto de drogas – esses medicamentos aparecerão em seu registro médico em seu estado natal. Qualquer pessoa sã pode assumir o que aconteceu durante esta visita, sem nem ler uma nota.
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Parece que as pessoas que criaram as plataformas EMR não pensaram no que aconteceria se a confidencialidade do corpo grávida – confidencialidade, uma vez garantida pelo enxame, desaparecerá da noite para o dia. Como diz o advogado Nyclu Ali Boom, Hie “não foi projetado para um mundo em que os cuidados médicos em um só lugar são considerados um crime em outro”. Nesse mundo, o cartão médico do paciente se torna evidência. De acordo com leis como o Texas SB 8, por exemplo, qualquer pessoa que “ajude e se entregue” ao aborto pode estar envolvida no tribunal. Sabendo disso, um médico de ambulância no Texas pode se recusar a tratar o paciente, cujo histórico médico indica que ela fez um aborto fora do estado. Este médico ou qualquer outro oficial de ambulância pode até considerar necessário informar a polícia sobre ela.”Sabemos o que isso aconteceu”, diz Bom.
Gomez e Panna com perdas, meus colegas, convocaram um grupo de trabalho nacional de médicos, advogados e administradores, preocupados com o problema da confidencialidade do aborto digital, cujos membros se reuniram com representantes de empresas que produzem EMK e pediram para encontrar uma solução. Até agora, as empresas não queriam criar configurações adicionais de confidencialidade, alegando que seria muito difícil ou que essas configurações violassem a lei de curas (que proíbe “bloquear informações” no campo da assistência médica). Os membros do grupo de trabalho temem que a empresa nunca resolva esse problema se a lei não os forçar – e isso pode forç á-los. Maryland adotou recentemente uma lei que exigia a proteção de informações médicas de pacientes fora do estado. A Califórnia trabalha em sua própria versão dessa lei, em parte devido à pressão dos membros do grupo de trabalho. A proposta também é considerada para alterar a legislação federal da HIPAA, que não permitirá que as agências policiais das informações relacionadas a serviços jurídicos no campo da saúde reprodutiva.
Mas essas leis, se forem adotadas, exigirão anos para entrar em vigor. As soluções alternativas existentes, como pelos pacientes, a forma de uma forma de recusa em participar do HIE, são inadequadas e injustas. Alguns trabalhadores médicos recorrem ao uso de cartões de papel ou simplesmente não entram nos dados do aborto no sistema EMR. Outros, por razões óbvias, não querem fazer o que um médico chamou de “medicina subterrânea”. Esse é o dilema que os abortos enfrentam DOBBs: conduzir um cartão médico eletrônico significa violar a confidencialidade do paciente. Mas recusar ou fugir da conexão com o HIE significa deixar o subsolo, do canal principal da American Healthcare – apenas para onde os ativistas do movimento contra o aborto desejam nos enviar.
Em vez de esperar que leis estaduais ou federais as obriguem a mudar, as empresas de sistemas eletrônicos podem – e devem – criar uma equipe de design “pós-Dobbs” liderada por pacientes, médicos e especialistas jurídicos, cuja prioridade é proteger a privacidade dos corpos das mulheres grávidas. . Idealmente, deveriam ocultar todos os dados de saúde reprodutiva por defeito. Em um nível mais sutil, eles poderiam tornar mais fácil para os pacientes controlarem suas próprias configurações de privacidade, permitindo-lhes alternar um botão para ocultar o histórico de gravidez, ultrassonografias obstétricas, medicamentos e resultados de exames. A tecnologia para tais soluções já existe; as empresas que desenvolvem EHRs só precisam utilizá-la.
É claro que tal reformulação seria um substituto lamentavelmente inadequado para as proteções constitucionais à autonomia corporal e à privacidade das mulheres grávidas. Mas como o Supremo Tribunal abandonou esta protecção, a privacidade digital, pelo menos por enquanto, é a nossa melhor e única defesa.
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