Projetos científicos civis oferecem um modelo para aplicações para combater o coronavírus

Mãos montando um quebra-cabeça de coronavírus

Os americanos estão cada vez mais preocupados com o uso e a venda de seus dados pessoais: para fins de aplicação da lei, para determinar a credibilidade e, é claro, para publicidade. Embora as empresas tecnológicas argumentem que essa coleta de dados beneficia os usuários, pois faz o conteúdo que vêem é mais “relevante”, um estudo recente da PEW mostra que a maioria dos americanos acredita que a coleta de dados é mais riscos do que bons.

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Elissa M. Redmils é pesquisadora de danos digitais na Microsoft Research e pesquisadora convidada no Max Planck Institute of Software Systems. John Krumm é pesquisador da Microsoft Research, especializado no estudo da mobilidade humana.

Mas há um canto do ecossistema tecnológico, onde as pessoas ainda dão de bom grado seus dados: as iniciativas da “ciência civil”. Milhões de pessoas em todo o mundo participam desses projetos, fornecendo suas informações privadas para o benefício da sociedade. Enquanto alguns projetos “ciências civis” envolvem pessoas, oferecend o-lhes para realizar tarefas de pesquisa manual ou coletar dados sobre o mundo ao seu redor, muitas dessas iniciativas simplesmente pedem aos participantes que forneçam suas informações pessoais para uso em pesquisas científicas. As iniciativas científicas civis funcionam porque permitem que as pessoas participem da resolução dos problemas pelos quais são apaixonados no mais alto nível. Essa abordagem também pode funcionar em relação ao coronavírus.

A maioria das discussões iniciais em torno dos aplicativos relacionados ao Coronavírus, por razões óbvias, estava focada em proteger os dados do usuário. Mas se você transferir a conversa sobre essas aplicações para o plano da “ciência civil” – como a possibilidade de os cidadãos participarem direta da luta contra o coronavírus – isso incentivará mais pessoas a us á-las. Uma participação tão ativa melhorará significativamente os dados que pesquisadores e autoridades de saúde usam para procurar medicamentos, prevenindo e tomando decisões políticas.

Existe um precedente. Talvez o projecto de ciência cidadã mais conhecido que envolve a partilha de informação privada seja o Projecto Genoma Pessoal, que “visa sequenciar e tornar públicos os genomas completos e registos de saúde” doados por 100. 000 voluntários. Mais recentemente, o Open Humans ficou online, permitindo que as pessoas doassem uma variedade de dados digitais pessoais, incluindo dados FitBit, testes de DNA 23andMe, tweets e selfies. Projetos como estes alcançaram um enorme sucesso: ampliar a investigação médica que não teria sido possível utilizando métodos tradicionais, descobrir planetas, melhorar a qualidade do ar e até salvar vidas.

As iniciativas de ciência cidadã funcionam bem quando oferecem benefícios científicos e sociais claros decorrentes da participação. A pandemia de coronavírus é uma oportunidade para desenvolver este modelo de sucesso. Os dados doados podem ajudar os investigadores na luta contra a Covid-19 de muitas formas: comunicar sintomas e resultados de testes pode melhorar a compreensão científica do vírus; Os dados de localização podem ajudar a identificar pontos críticos de coronavírus, atividades que levam a contagens elevadas de casos e tendências de distanciamento social. Estes dados poderiam permitir que cientistas e decisores políticos fizessem ajustes baseados em dados nos regulamentos e políticas de confinamento.

Vários projetos sobre o coronavírus já estão a utilizar esta abordagem, pedindo às pessoas que doem os seus dados de sintomas para identificar pontos críticos, ou que enviem amostras de maçanetas e outros utensílios domésticos para ajudar os cientistas a determinar quanto tempo o coronavírus pode sobreviver nas superfícies.

Leia toda a nossa cobertura sobre o coronavírus aqui.

Mais recentemente, a Apple adicionou um recurso de doação de sintomas ao aplicativo Coronavirus. Este é o primeiro recurso desse tipo a ser adicionado a um grande aplicativo de coronavírus. Resta saber quantos americanos estarão dispostos a doar seus dados para o aplicativo da Apple ou outros aplicativos para ajudar a combater o coronavírus. Mas, para se ter uma ideia, nós da Microsoft Research perguntamos a 1. 000 americanos de diferentes grupos sociodemográficos sobre sua disposição de instalar um aplicativo contra o coronavírus que lhes permitiria doar seus dados.

Descobrimos que 65% desejam instalar um aplicativo contra o coronavírus porque ele oferece a opção de doar seus dados. Os democratas, os mais jovens, os que têm mais conhecimentos digitais e os mais ricos afirmaram no inquérito que eram mais propensos a instalar uma aplicação que lhes permitisse doar dados, bem como aqueles que têm uma ligação pessoal ao vírus.

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