Tendo passado por dezenas de operações para o tratamento da síndrome de Cruisone, comecei a parecer mais “normal”. Mas isso também me fez duvidar da minha identidade.
Salve esta história
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Esta história é adaptada do livro “Face for Picasso: entrada para a idade com síndrome de Cruisone”, autor Ariel Henley.
Quando Picasso era jovem e não podia pagar novas telas, ele pintou sobre suas próprias pinturas. Sob a “sala azul”, uma foto de 1901, representando uma mulher nua, tomando banho em um banho no meio do estúdio parisiense de Picasso na avenida de Clichy, é um retrato de um homem barbudo em uma gravata borboleta que apoia sua cabeça na mão dele.
Cortesia de Macmillan
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Os historiadores da arte suspeitam há muito tempo que algo estava escondido sob a “sala azul”. Na década de 1950, eles notaram que as áreas onde as pinceladas eram inconsistentes e os pigmentos eram diferentes. Em 1997, as fotos de raios-X confirmaram que havia algo lá, mas somente depois de usar a tecnologia infravermelha em 2008 era o rosto de uma pessoa.
Às vezes me parecia que a irmã gêmea Zan era uma das pinturas de camadas múltiplas de Picasso, que eles constantemente redrairam. Tivemos uma síndrome de Crozone e Zan – uma rara doença craniana – na qual os ossos da cabeça crescem prematuramente. Nós passamos por dezenas de operações para expandir o crânio e o deslocamento dos ossos do rosto, e pareci a-nos que a verdade era sobre quem éramos, foi apagada para abrir espaço para quem nos tornamos.
Em outubro de 2001, um ano antes de entrar na escola secundária, dois anos antes de me inscrever na classe de arte de Miss Jay, e quatro anos depois de nos mudarmos para a casa em que meu pai foi reconstruído, minha mãe mencionou sobre uma reunião com o DR com DR . York para discutir nosso próximo aumento na parte do meio do rosto. Zan e eu tínhamos 10 anos e voltamos para casa depois de uma semana de campanha para as montanhas de Santa Cruz com nossa classe. Foi uma semana de campanhas e noites em uma cabana com nossos amigos, uma semana em que nos sentimos normais.
Morávamos longe da avenida principal, apenas emparelhada de quilômetros da escola primária. Depois de uma semana de sono na cama de outra pessoa, fiquei ainda mais feliz em voltar para casa. Até que meu pai passou pela nossa entrada, sem desacelerar.
“Onde estamos indo?”Perguntei.
Zan e eu trocamos olhares confusos.
“Estamos indo para São Francisco agora?”Perguntei. Naquela manhã, já estávamos gastos no ônibus por duas horas, e ainda restava uma hora para a cidade.
“Esta foi a única vez que ele podia nos ver.”Mamãe deu de ombros.
Eu estava sentado em um banquinho médico na sala de observação, ainda com minhas roupas de acampamento, e o Dr. York mudou a estrutura de arame redonda de seus óculos mais perto do topo do nariz. Seu olhar foi confrontado com um computador ao lado dele, na tela da qual havia fotografias do meu rosto de todos os lados. As fotos foram tiradas há três meses, na recepção anterior.
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O Dr. York me pediu para ficar na parede traseira da sala de observação.
“Sorria”, ele disse, segurando a câmera alguns centímetros no meu rosto. “Bom, e agora vamos tirar uma foto sem o seu sorriso.” Abaixei meu rosto e minha boca franziu a testa.
Ele me fez virar o corpo em uma direção, depois no outro.
“Olhe para cima. E agora olhe para baixo.”
Ele tirou essas fotos periodicamente desde criança.”Isso nos ajudará a acompanhar o progresso de sua aparência”, ele sempre me disse.
Eu nunca me oprou a ser fotografado, mas naquele dia vi todas as fotos na tela. O Dr. York rolou com entusiasmo as fotos em sua tela. Primeiro, ele examinou as fotos tiradas na recepção anterior. Então ele olhou para as fotos antes e depois de cada uma das minhas operações. Entendi que minhas características faciais assimétricas não tinham nada a ver com que tipo de pessoa eu era, mas para o mundo ao seu redor era tudo o que importava. Já na infância, entendi que não de acordo com os padrões ocidentais de beleza profundamente enraizados. Contra o fundo das imagens de mim com olhos tortos, depois menos tortos; dentes da frente ausentes, depois um retentor com dentes artificiais; Nariz liso, então um nariz reto – eu não vi o progresso. Apenas mais falhas que eu queria consertar.
Houve um tempo em que Zan e eu éramos tão parecidos que eu mal conseguia determinar onde terminei e isso começa. Nas fotografias da infância, não posso dizer quem é quem. Depois que fomos diagnosticados, meus pais fizeram nosso retrato de Zan. Vários anos depois, ele pendurou no corredor do ramo de lábios de crânio do Hospital Infantil em Auckland. Isso fez parte da campanha dedicada aos rostos únicos e diversos dos pacientes.
Na foto, Zan e eu temos três anos e usamos vestidos creme e verdes combinando com babados na cintura. Temos cabelos castanhos macios que ficam logo acima dos ombros. Nossos olhos ficam tão distantes de nossos rostos que, quando olho para a foto, tenho medo que eles caiam. As crianças da fotografia não parecem preocupar-se nem notar as suas diferenças. Eles estão sorrindo e felizes.
A síndrome de Crouzon significou que os cirurgiões tiveram que forçar minha cabeça e meu rosto a crescerem. Para o mundo exterior, meu rosto era minha identidade. E como uma jovem que cresceu numa sociedade obcecada pela beleza, percebi que sem beleza a minha personalidade não é nada. Eu não tinha controle sobre minha aparência ou como o mundo me via.
Zan e eu passamos pelo retrato a caminho da operação. As enfermeiras muitas vezes sorriam e apontavam para ele.“Olha, é você”, disseram eles, antes de perguntar quem era quem.
“Este sou eu e este é Zan”, eu dizia às vezes, mas se não fosse pelos nomes na placa ao lado da foto, eu nunca teria sabido. Porque não foi o nosso retrato que foi pintado, mas os nossos corpos físicos, os nossos rostos. E quanto mais velhos ficamos, mais nossa aparência nos lembrava das mudanças e da dor que tivemos de suportar. Por fim, as enfermeiras pararam de apontar para o retrato sempre que passávamos por ele.
Assim como a foto de Zahn e eu quando crianças, que ficou pendurada na parede do hospital por muito tempo, as fotografias que o Dr. York tirou em seu consultório enfatizavam minhas diferenças de aparência. Não era só porque meus olhos estavam muito distantes. Eles também eram tortos e os cantos externos das pálpebras estavam inclinados para baixo, como rabiscos em uma página.
