Se nada mudar na medicina, é apenas uma questão de tempo até que outra calculadora de risco baseada na raça prejudique as pessoas de cor.
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Recentemente, duas importantes associações médicas recomendaram o fim de uma prática médica de décadas de utilização da raça como uma das variáveis para avaliar até que ponto os rins de uma pessoa filtram os resíduos do seu corpo. Os médicos costumavam observar o nível de uma determinada substância química no sangue e depois multiplicá-lo por um fator de cerca de 1, 15 se o paciente fosse negro. Usar a raça para avaliar a função renal resulta em atrasos na diálise, nos transplantes renais e em outros procedimentos que salvam vidas de pessoas de cor, especialmente pacientes negros.
Para chegar à última decisão, 14 especialistas passaram cerca de um ano avaliando dezenas de opções alternativas, entrevistando pacientes e avaliando as consequências de manter a raça na equação. A recomendação final garante que a equação renal ajustada será igualmente precisa para todos, independentemente da raça.
No entanto, outras equações de risco que levam em conta a raça ainda estão em uso – incluindo aquelas que foram usadas para negar pagamentos a ex-jogadores da NFL como parte do acordo de concussão, aquelas que podem contribuir para o subdiagnóstico de câncer de mama em mulheres negras e aquelas que avaliam imprecisamente a função pulmonar em pacientes negros e asiáticos. Acabar com o uso de multiplicadores baseados em raça nestas e em dezenas de outras calculadoras exigirá mais do que apenas um grupo-alvo em uma especialidade médica. Precisamos que os investigadores não apenas acreditem, mas que atuem com base no conhecimento de que raça não é biologia, e que a investigação biomédica implemente padrões mais claros para a utilização destas calculadoras. Caso contrário, é apenas uma questão de tempo até que mais uma ferramenta que utiliza erroneamente a raça para tomar decisões sobre o corpo dos pacientes vaze para a prática clínica.
Os médicos usam calculadoras de risco há mais de quatro décadas que os ajudam a tomar decisões rapidamente em condições de incerteza. De acordo com o médico da ambulância da Califórnia, Graham Waker, muitos médicos tendem a aderir às versões que ouviram pela primeira vez durante seus estudos em uma escola de medicina ou na aprovação da residência. A equação da função renal, que acabou de ser atualizada? Muitos médicos ainda usam uma versão muito mais antiga na qual não há emenda. Esta versão antiga, desenvolvida pela primeira vez em 1973, ainda é a equação mais popular no site MDCALC e um aplicativo para smartphones que Walker e seu c o-fundador Joseph Hubbush desenvolveram para coletar calculadoras de risco e torn á-las facilmente acessíveis aos médicos. Embora eles não rastreem usuários, as estatísticas sobre uso e uma pesquisa de 2018 mostram que cerca de 68 % dos médicos nos Estados Unidos usam o MDCALC pelo menos a cada semana.
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Considerando que os cientistas usaram a afiliação racial para distinguir pessoas muito antes do aparecimento da medicina moderna, não é de surpreender que, ao desenvolver calculadoras de risco, a afiliação racial se tornasse parte de muitas equações.
Na equação da função dos rins e de muitas outras equações, a afiliação racial torno u-se a designação de diferenças nas medidas de certos biomarcadores que os pesquisadores observaram entre os participantes do estudo, geralmente brancos ou pretos. As diferenças observadas são biológicas. Mas eles são o resultado da desigualdade na saúde causada pelo racismo, e não o resultado da raça como tal. Eles também podem ser um desvio estatístico simples, uma vez que um número suficiente de participantes negros não foi incluído no estudo.
Enquanto nos Estados Unidos nas equações da função renal o multiplicador para os negros, em outros países do mundo, calculadoras semelhantes foram desenvolvidas levando em consideração os coeficientes “chineses” ou “japoneses”. Nos Estados Unidos, as pessoas de cor que não são negras se deparam com o fato de que seus médicos, ao avaliar a função dos rins, calculando a média dos indicadores de preto e não preto ou simplesmente assumem um valor “normal”, geralmente característico do branco pessoas.
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Os cientistas que desenvolvem essas calculadoras geralmente são baseados em bancos de dados CDC longos e existentes, nos quais há uma coluna com dados demográficos ao lado das estatísticas biológicas, como peso ou estágio da doença. Como essa informação demográfica se correlaciona com as diferenças de incidência, gravidade ou mortalidade, multiplicadores na racial ou etnia de se tornaram um indicador indireto conveniente de causas desconhecidas e profundas dessas diferenças. É difícil avaliar o ônus coletivo dessa prática, porque, não contando os números obtidos do MDCALC, é impossível descobrir quantas vezes a calculadora de risco é usada ou como cada médico usa seus resultados para direcionar o tratamento de cada um paciente. No entanto, é óbvio que as equações de risco desenvolvidas hoje ainda incluem afiliação racial como fator.
Calculadoras de risco? Eles ignoram os pontos de controle usuais instalados para proteger os pacientes.
No entanto, há outra maneira. Em novembro de 2020, os pesquisadores desenvolveram uma nova calculadora de risco chamada VACO Index para prever a probabilidade de morte um mês após um teste positivo no Covid-19. Eles usaram dados do sistema de saúde para gerenciamento de veteranos, onde doenças pr é-sociais são cuidadosamente monitoradas, o que pode afetar o curso da infecção por Covid. Depois que os desenvolvedores incluíram variáveis que refletem a idade, gênero e doenças crônicas da pessoa, como hipertensão, a afiliação racial não importava – a equação que não leva em consideração a corrida, funcionou igualmente bem para todos os participantes do estudo.
Uma das explicações sobre por que a afiliação racial não aumenta a precisão da equação é proposta pelos pesquisadores do podcast é que os pacientes do sistema VA estão confrontados com menos obstáculos ao receber cuidados médicos. A desigualdade nos indicadores de saúde geralmente é o resultado de obstáculos sistêmicos e acesso desigual aos cuidados médicos. Com um número menor de barreiras, parece que a diferença racial no risco de morte foi minimizada. Outra possibilidade é a história da doença, que estava à mão para os desenvolvedores que poderiam explicar a biologia subjacente à própria doença, em vez de confiar na raça como um sinal indireto.”Ambas as teorias [sobre o VACO] indicam que a Covid pode parecer pior em grupos populacionais de baixo serviço, porque não sabemos adequadamente sobre doenças crônicas nesses grupos ou em outros determinantes sociais da saúde”, diz Khabbush.”Não depende da afiliação racial como tal”.
O Indicador VACO e outras calculadoras para avaliar o risco de Covid estão disponíveis para os médicos há vários meses. Mas eles nunca passaram pela mesma declaração estrita que outras ferramentas que os médicos usam todos os dias.
Novos medicamentos e vacinas devem passar em muitos estágios de ensaios clínicos antes de serem permitidos pelo FDA. Novos testes de diagnóstico, dispositivos, como scanners de ressonância magnética e até software usado para analisar imagens médicas nesses scanners – tudo isso é cuidadosamente regulado pelo FDA ou outras agências. Mas calculadoras? Eles ignoram os pontos de controle usuais instalados para proteger os pacientes. Eles são submetidos a revistas científicas para revisão e após a adoção do artigo, eles ficam disponíveis na Internet. Praticamente não há restrições sobre quais variáveis nelas, quanta dados são usados para compilar a equação de risco e quão adequadamente esses dados representam pessoas com cor da pele. As varias associadas à racial ou etnia ainda são mal determinadas. Em 2016, um grupo de pesquisadores de Stanford descobriu que a genética e outros cientistas que monitoram os dados sobre a raça, etnia e origem para avaliar a variedade de populações estudadas geralmente não concordam o que esses termos significam e como eles devem ser usados ao aceitar clínicas soluções.
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Enquanto a medicina está discutindo violentamente o problema da raça nas equações, a pesquisa acadêmica – o local de nascimento dessas calculadoras – permanece relativamente intacta. Walker e seus colegas diariamente recebem pedidos de pesquisadores com uma solicitação para adicionar suas equações ao MDCALC. A equipe do MDCALC verifica cuidadosamente as ferramentas e celebra aqueles que não atendem a certos padrões, mas esses critérios não são um requisito geral para equações na literatura científica.
Uma avaliação quantitativa dos determinantes sociais da saúde – e não apenas o reconhecimento de sua existência – é extremamente importante para trazer a ciência além da estrutura das marcas de verificação sobre a raça e a origem.
Ninguém vende essas calculadoras, e ninguém recebe benefícios financeiros de seu uso, pelo menos a princípio. Depois que eles aparecem na literatura científica, as sociedades profissionais – as mesmas que anunciaram recentemente a função renal – podem de tempos em tempo apoiar determinadas equações. Eles estão incluídos em aplicativos e ferramentas para médicos. Como popular e introduzindo a prática cotidiana, algumas equações se enquadram nos rótulos de medicamentos, instrumentos médicos e sistemas de cartões médicos eletrônicos e também se tornam disponíveis na forma de versões da Web. As consequências podem ser graves: em uma das pesquisas do ano passado, os cientistas que tentaram avaliar o efeito das equações para determinar a função dos rins, dependendo da corrida, descobriram que em um dos hospitais um terço dos pacientes negros seria transferido para um estágio mais grave da doença e receberia uma direção mais rápida para diálise e transplante, se o fator racial fosse cancelado.
As equações de risco não são reguladas pelo FDA, porque “cálculos simples usados regularmente na prática clínica geralmente não são objeto de nossa supervisão normativa”, disse o representante da agência pelo e-mail.”O FDA não regula a prática médica”. Talvez o Walker, que se comunicou com representantes da FDA no passado, dev a-se ao fato de que todos são baseados em pesquisas públicas.”Talvez fosse um pouco diferente se fossem mais provavelmente uma” caixa preta “, como algoritmos baseados em inteligência artificial, onde você não sabe por que o computador oferece um ou outro medicamento ou teste”, acrescenta Walker. Mas mesmo que estejam em domínio público, não se sabe quantos médicos estudam fontes de dados e métodos estatísticos usados no desenvolvimento de uma calculadora antes de us á-lo. ”
Sem cercas de proteção, é impossível determinar como as equações serão usadas depois que elas se tornarem públicas. Muitos deles são usados para substanciar decisões no campo da saúde pública, por exemplo, a fim de sugerir quando alguém deve passar por uma triagem para o câncer, obter um tratamento preventivo ou determinar a prioridade de comunidades ou indivíduos para a vacinação. Por exemplo, um funcionário do Departamento de Saúde Pública pode teoricamente usar as calculadoras de risco covid para “proteger” a comunidade com um alto risco de morte, no qual, a julgar pelos dados, principalmente pessoas de cor vivem, fechand o-o ao castelo e introduzindo os Hora do comandante, em vez de mais rápido, disponibilize vacinas ou máscaras.
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Os pesquisadores não conseguem parar de coletar dados sobre desigualdade ou ignorar evidências de que alguns resultados biológicos – por exemplo, a morte por câncer ou covi d-19 – parece ser desproporcionalmente altamente afetada por pessoas de certas raças. Mas eles devem encontrar novas maneiras de descobrir as razões para isso sem afetar raciais e etnia. Para isso, os círculos científicos devem ser vistos em colunas demográficas em bancos de dados criados por décadas, o que são: solicita o problema, não parte da solução.
Para fazer equações de risco mais precisas, os pesquisadores terão que substituir variáveis raciais associadas a explicações biológicas mais objetivas, por exemplo, pela infecção viral de uma pessoa, o que aumenta o risco de câncer. Por exemplo, o câncer do colo do útero é geralmente mais comum e leva a um maior número de mortes entre uma população negligenciada.”Existe uma estreita relação entre a raça, a afiliação étnica e a doença, mas não é necessariamente biológica”, diz o pesquisador de genética clínica Nicholas Ventensen, do Instituto Nacional de Câncer. Exame insuficiente e cuidados subsequentes foram fatore s-chave, mas eles não foram apresentados nas equações. “Quando os pesquisadores revelaram a relação entre a infecção do HPV e o câncer cervical e incluíram uma infecção viral na equação de risco, eles descobriram que as variáveis demográficas não mais não mais matéria. Somente entendemos a biologia da doença, podemos excluir alguns desses fatores ”, diz Ventsen.” Não há raça em nenhum dos modelos, porque todo o risco é explicado quando você se infectou com o vírus “.
Mas para muitas doenças nas quais as calculadoras de risco são usadas, as explicações biológicas da desigualdade permanecem um mistério. Os cientistas começam a encontrar novas maneiras de mapear e medir fatores que não são biológicos, mas ainda são importantes para a nossa saúde. Alguns recorrem a indicadores indiretos, por exemplo, para o índice postal do local de residência de uma pessoa que pode ajudar a avaliar as condições socioeconômicas, o efeito da fumaça ou dos poluentes. Se os biólogos começarem a medir como esses fatores sociais, ambientais e outros afetam a saúde, novos coeficientes podem aparecer.
E embora muitos editores científicos tenham feito declarações sobre sua adesão aos princípios da justiça, alguns deles também começaram a determinar os padrões para o uso da raça em pesquisa. Por exemplo, em abril deste ano, o Journal of Hospital Medicine começou a exigir que os pesquisadores que usam afiliação racial na pesquisa para justificar como determinaram esse termo, por que o usaram para analisar os resultados e indicar como o racismo ou outros mecanismos de A desigualdade pode afetar os resultados da pesquisa.
