A nova lei facilitará o compartilhamento de seus registros médicos com aplicativos de saúde. Mas não é suficiente para proteger a forma como esses registos são utilizados.
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Parece incrível. Você se inscreve em um aplicativo que monitora sua frequência cardíaca, 10. 000 passos diários e outros dados minuto a minuto e, com alguns cliques, pode baixar anos de registros médicos sobre sua luta contra o colesterol e os tratamentos que você fez de vários especialistas. Tudo isso em um só lugar conveniente.
Em breve você terá essa oportunidade, graças a um regulamento federal pouco notado que está pronto para aprovação final ainda este ano. Esta regra irá efetivamente retirar o controle de seus registros médicos dos prestadores de cuidados de saúde. A ideia é que, com o clique de um botão, você possa transferir esses registros para um aplicativo de terceiros – como o Apple Health – que pode coletar todos os dados de todos os médicos que você já consultou. A segurança do paciente, o atendimento holístico e a escolha podem ser enormes: você poderá garantir que seus médicos saibam tudo sobre seu histórico médico sem ter que enviar registros em papel de um local para outro ou confiar em sua própria memória fraca. Desde que a Lei federal de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde, conhecida como HIPAA, foi aprovada em 2000, os americanos têm o direito de receber cópias dos seus registos de saúde. Finalmente, parece que este direito se tornará prático, uma vez que uma nova regra exigirá que todos os sistemas de saúde tornem os seus dados facilmente descarregáveis através de API. No entanto, os compromissos sociais provocados pela adopção da tecnologia raramente são óbvios desde o início. Cada escolha parece um passo inocente e incremental, um exercício de liberdade facilitado pelo suporte digital. Assim é com as novas regras.
Poucos americanos entendem que, de acordo com a lei aplicável, a transferência de dados médicos digitais para o aplicativo é tão simples! Como no Uber!- É como ser um vampiro mordido: você não pode fazer nada para voltar essa ação e pode infectar todas as esferas da sua vida. Aplicações de saúde da terceira parte – por exemplo, aplicações para o tratamento da infertilidade, perda de peso, mudança no estilo de vida ou diabetes – não se enquadram no escopo das leis federais sobre privacidade. Obviamente, a HIPAA não se aplica a eles, o que regula as atividades de apenas “assuntos cobertos” do setor de saúde, como companhias de seguros, médicos e hospitais, e exige que esses sujeitos protejam adequadamente suas informações médicas e de uso (e revelam) Somente em casos minimamente necessários para fornecer serviços. Assim, se nada mudar, depois de ler impacientemente as condições para a manutenção de seu aplicativo médico favorito, ele pode vender seus dados – incluindo seu nome e tudo o que está contido em seu registro médico, qualquer pessoa. Um estudo recente mostrou que 19 dos 24 aplicativos de saúde gerais móveis transmitem dados do usuário a mais de 50 empresas exclusivas, a maioria das quais envolvidas na análise de dados; Outro estudo mostrou que muitas aplicações para rastrear a depressão e a recusa de fumar atualmente transmitem dados pessoais de usuários para terceiros sem uma clara divulgação de informações. Imagine como esses dados analíticos podem ser usados por empresas que aceitarão você para trabalhar, vender seguro ou empréstimo hipotecário, decidir fornecer um empréstimo ou decidir se vale a pena
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Alguns acreditam que as preocupações com a privacidade são exageradas. Desde meados de 2017, Don Rucker lidera o departamento do Departamento Federal de Saúde e Serviços Humanos que desenvolve regulamentações. Rucker observa que as pessoas compartilham dados confidenciais com aplicativos o tempo todo – dados de frequência cardíaca com aplicativos de condicionamento físico, dados bancários com sabe-se lá quem – e devem ser livres para fazer escolhas semelhantes sobre seus dados de saúde. Rooker também diz que está trabalhando em “melhores maneiras de obter consentimento” para o uso de informações de saúde, para que as pessoas entendam o que acontecerá com seus dados. Mas esta abordagem baseada no consenso não vai suficientemente longe. Devemos expandir e rever claramente a HIPAA para cobrir aplicações de terceiros e limitar a sua capacidade de partilhar dados (tal como estamos a tentar fazer com dados de crédito).
Vamos supor por um momento que vivemos em um mundo ideal: a HIPAA se aplica a aplicativos, e os adultos são totalmente informados dos riscos que correm ao baixar seus registros médicos e tomam a decisão de fazê-lo por sua própria vontade. Ótimo! Mas e as crianças? Quando se trata de crianças, temos um trabalho ainda mais difícil pela frente: devemos garantir que os aplicativos de terceiros que lidam com dados médicos de crianças sejam cobertos pela HIPAA e que os aplicativos controlem quem pode acessar os dados das crianças quando estiverem dentro da fortaleza. formulários. Os dados de algumas crianças devem ser carregados pelos pais no dispositivo dos pais (que o Apple Health ainda não suporta) para que os pais possam atuar como procuradores de seus filhos. E alguns dados pediátricos não devem ser baixados pelos pais ou responsáveis para proteger os direitos da criança. Sim. Isto é difícil. Natalie Pageler, diretora de informações de saúde do Stanford Children’s Hospital, um sistema de saúde da Bay Area especializado em atendimento pediátrico, está entusiasmada com o potencial de aplicativos de terceiros para apoiar a saúde das crianças: “Um aplicativo de volta às aulas poderia combinar o contato dos pais informações com registros de imunização e resultados de exames físicos para facilitar o cumprimento mais oportuno e preciso dos requisitos de admissão escolar”, sugere ela.“Se houvesse um surto de doença infecciosa na escola, o aplicativo poderia alertar e instruir os pais de crianças que podem ser particularmente vulneráveis – como crianças imunocomprometidas”. Ou jovem
O problema é que a regra não contém disposições especiais sobre a confidencialidade das crianças sobre crianças. Este é um erro grave. A regra deve exigir que os pais ou responsáveis dêem permissão especial toda vez que os dados das crianças são transmitidos fora da aplicação.”Diga” Sim, eu me permito espalhar amplamente meus dados “, nem deve ser uma opção para os dados das crianças”, diz Pagheler. Além disso, os aplicativos de terceiros devem monitorar quem tem permissão para acessar dados “sensíveis para adolescentes”. Muitos estados permitem que pessoas menores de 18 anos recebam tratamento de dependência de drogas, infecções sexualmente transmissíveis, serviços rodoviários ou contracepção sem o consentimento dos pais. Esse conceito deve ser transferido para a aplicação de aplicativos. Se esse problema não for resolvido, algumas instituições podem estar em uma situação difícil. Se, por exemplo, um hospital infantil fornecer nos dados de aplicativos relacionados aos adolescentes, ele poderá ser reconhecido como ilegal de acordo com a legislação estadual. Mas se ela não fizer isso, poderá ser multada de acordo com a nova regra para bloquear o carregamento de dados.
No entanto, atualmente, as autoridades regulatórias federais atribuíram lidar sutil de crianças sobre crianças de grandes tecnologias à categoria “muito complicada”. Isso também é um erro. A resposta aos problemas pediátricos levantados pelo Pagher (e pela Academia Americana de Pediatria) não é queimar crianças da revolução dos cartões médicos eletrônicos. A resposta é a seguinte: devemos proteger seus direitos ao longo deste caminho.
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